Van binnenuit
In deze rubriek laten we graag mensen met dementie zelf aan het woord: gedichten en gedachten, vragen en bezorgdheden, impressies en expressies,…
Een steen in je hand – reportage
Mensen met dementie van de ontmoetingsgroep in het Fotonhuis en hun mantelzorgers spreken over de ziekte in een beklijvende videoreportage.
Getuigenis
Poezie
Gedichten, geschreven door mensen met dementie, of door hen gekozen als een middel om hun ervaring te delen met ons.
- Gedichten Herman Leys
- ‘Eeuwig misschien’
Ik observeer wel eens hoe wolken overvaren.
Ook gras houdt vaak mijn aandacht gaande.
Maar ik vergeet wat zij me heeft verteld.
Mensen met wie ik heb gepraat: vervlogen.
De kleren van bezoekers, van mijn eigen vrouw: verdampt.
Ken ik de man die mij de hand komt drukken?
En moet ik weten over wie mijn buur het heeft?
Ik weet al lang dat ik mezelf niet ken.
Begin me stilaan af te vragen of ik er wel ben.
Herman Leys
2004
- Dementie 1
De deur is dicht
Waar is mijn sleutel?
Waar is mijn vrouw?
Ik zie ze niet…
Haar kapper?- zou ik moeten weten…
Durf ik het aan? Nu ken ik nog de weg.
Ik kan gaan gluren in zijn zaak.
Sta wel voor gek als zij er niet meer is,
of er morgen pas zal komen…?
Herman Leys
April 2005
- Dementie 2
Mij verwarren de tekens van de tijd.
Mijn oude polshorloge
telt amechtig tot twaalf,
begint dan met een zucht
weer van vooraf aan.
Sommige vooruitstrevenden
tellen na twaalf rustig door,
hun treinen kunnen vertrekken
om zeventien uur vijftig…
Herman Leys
Voorjaar 2006
- Dementie 3
Ik loop gedwee door dit vreemde labyrint.
Onbekende goden kijken hier smalend
op mij neer.
De dichter die ik was
kreunt nu in oude knoken,
strompelt soms, ogen geloken,
en bet stil zijn tranen…
Met woorden tast ik naar mijn vereleden.
Vloek als ik geen ander woord meer vind,
knabbel op mijn pen, zonder reden…
en grijp trillend naar een troostende pint.
Herman Leys
Januari 2006
- ‘Eeuwig misschien’
- Gedichtje gekozen door een bejaarde vrouw met dementie
Literatuur
Wij vragen
Uitspraken van mensen met dementie die ons inzicht verschaffen in de moeilijkheden die ze ondervinden, onder andere in het contact met de omgeving.
“ Ge wordt genegeerd. Je hebt het gevoel van je hoort er niet bij.
Dat kwetst mij, stelt mij teleur.”
“Men denkt dat ik helemaal doorsla.”
“Ik was kwaad dat hij dacht dat ik niet meer kon.”
“Je voelt je wat minderwaardig.”
“Het is zo als we minder gaan doen, dat we steeds minder gaan kunnen doen.”
“Ik heb nog altijd graag dat ze dingen komen vragen, dat je niet het gevoel krijgt
dat je buitengesloten bent. Dat is belangrijk voor mij, dat je niet in een hoek
gedreven wordt.”
“We zijn gekwetst in onze eigenwaarde.”
Voorstellen en suggesties van personen met dementie en hun mantelzorgers om onze samenleving ‘dementievriendelijk’ te maken:
- Bij het winkelgebeuren: partner die verloren loopt in de winkel, het terugvinden van producten, wat geduld en een helpende hand bij het correct betalen.
- Nood aan warme kortopvang; opvang en zorg in een huiselijke sfeer.
- Mensen die mee willen sporten aan een trager tempo; een buddy om mee te lopen, iemand waar ik veilig mee kan gaan zwemmen …
- Meer begeleide en ontspannende (sport)activiteiten voor mijn partner met dementie en mezelf, en vooral: bekendmaken ervan zodat voldoende mensen zich aangesproken voelen en de activiteit kan blijven doorgaan!
- Mensen met dementie kunnen misschien ook mee lopen met studenten, mee gaan zwemmen of schaatsen met scholen
- Meer creatieve activiteiten zoals zingen, dansen, muziek …
- Een parkeerplaats in de buurt en eenvoudige aanwijzingen in (ondergrondse) parkeerplaatsen… zodat we de auto, elkaar of de weg niet kwijt raken wanneer we op stap gaan.
- Meer ontmoetingen tussen mensen met dementie of mantelzorgers en mensen die er niets over kennen en er bang van zijn.
- Wanneer mijn familielid met dementie moeilijk hanteerbaar gedrag vertoont, dat ze hem niet als lastige klant van de ene naar de andere dienst doorsturen.
- Een bijeenkomst waarbij wij – mensen die aan de ziekte lijden – ervaringen en kennis kunnen uitwisselen over hoe we onszelf kunnen beschermen tegen confrontaties met onze vergeetachtitgheid in een gesprek, hoe we kunnen leren de dingen trager en eenvoudiger te doen zodat we minder stress hebben, hoe we de humor niet kunnen vergeten…
- Dementie is zo beladen, wordt soms gebruikt als een scheldwoord.
- Bepaalde kortingen bij cultuurevenementen zouden fijn zijn, gezien de grote kosten die het zorgen reeds met zich meebrengt en het belang van er eens uit te kunnen zijn.
- Een soort ‘praatpaal’ of gps die ons helpt de weg terug te vinden wanneer we die kwijt zijn.
- Chauffeurs, winkel- of horecapersoneel die geduld met ons heeft.
- Een algemeen steunpunt of noodnummer waar je met alle vragen rond dementie en klachten over bepaalde gebeurtenissen in de stad anoniem terecht kunt.
- Er zijn te lange wachtlijsten voor serviceflats met goede opvang voor mensen met dementie.
- Vrijwillgersinitiateiven overkoepelend structureren
- Te weinig jongeren zijn gevoelig voor dit domein waardoor de zorg steeds terecht komt op de oudere generatie.
- …
Wij vullen deze lijst graag aan met uw ervaringen of vragen
